22 Sep 2017
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ファロー四徴症とダウン症の子を持つパパ、ママへ
先日より、うちのダウン症児（ダウン症児という呼び方があまり好きではないので以下ダウンちゃんと呼びます）、”かっちん”のことを記事として書きはじめたgratefulと申します。
まだ、本名も顔写真も出せる元気はありませんが、ブログで備忘録的に残していこうと思います。
先日の記事は、あえてタイトルに”ダウン症””ファロー四徴症”を含めなかったので、ダウン症のことが書いてある記事とは思えなかった方も多いかと思います。
つい先日のことなのですが、まだ、ダウン症を前面に出すことに躊躇していましたので。。。
まだ読んでなければぜひお読み下さいね。
一応、”ダウン症””ファロー四徴症”歴はもう4年になるので、いろんな経験をしています。
新たに”ダウン症””ファロー四徴症”のお子さんをお持ちになったあなたの力に少しでもなれれば、と思っています。
”ダウン症””ファロー四徴症”を前面に出すことについて
悩み続けていたのですが、もうやめます。
前面に出していこうと思います。
多くの学びがあったことを、色々な人に伝えていきたい。
その思いが強くなってきたのです。
今までは、これを前面に出すことに多くのマイナスイメージが支配していましたが、ほんとにここ何日かになってようやくダウンちゃんを持つ親として、
「かっちんのことを書いてみようかな・・・」
と思えるようになってきました。
落ち着いてきたのだと思います。
生まれてから、4年。
妊娠中を入れるともう少しで5年になります。
早いですね。時間が経つのは。
いやいや、初めの一年は長かったです。。。
一日が。
一日ってこんなに長かったっけ、、、
という記憶しかないです。
いろんなことがありました。
ホントに多くの学びがありました。
色んな方に助けていただきました。
感謝感謝の毎日です。
ダウン症の子を持つ親として
最近までのぼくは、、、
「世間一般には、ダウンちゃんを持つ親として立派な記事を書いている方々がたくさんおられるのに、、、」
そう思うと、ブログに書くことは憚れました。
そんな資格などない。
そう決めていました。
なぜなら、ぼくはいい親にはなれなかったので、反省ばかりで、全然前を向けていなかったからです。
ちょうどこの記事の頃がそれに当たります。
※この記事内には、ダウンちゃんを身ごもった妻のこと、出産のことなどは入れてません。ほんとはそれらのことも大きく影響を与えていたと思います。また、肝心の失敗の中身については伏せていますがご容赦下さい。
マジで人でなし。。。でした。
思い上がっていました。
人生投げていました。
逃げ回っていました。
ずっと、ぼくは生きるに値しない人間なんだ、と思っていました。
自分にしか目が向いていませんでした。
ぼくよりもっと辛いのは、妻の方だったのに。
分かってあげられなくてごめんね。
もっと寄り添ってあげるべきだったのに、全然できてませんでした。
不安を抱えて張り裂けそうな気持ちを、少しも見せずに頑張って生きていたのに・・・。
ほんとに愚かものだったのです、ぼくは。
視点を変えると勇気が持てる。
”視点を変える”心の持ち方を教えて下さる人に出会えてからは、そこに一筋の光が差し込んできました。
なんとかこうして、立ち上がる勇気を持てるようになりました。
少しづつですが、できることから始めようと思えるようになりました。
今では、ぼくに何が起ころうと、問題になることはありません。
最強の心を持てるようになったのですから。
それからのぼくは、
”妻とかっちんがいつも笑えるように”
を心がけて生きています。
ですが、まだまだです。
日々学びがあります。
ハートのプレゼント by はむぱん
今だから言えるのですが、かっちんは僕たち夫婦を選んできてくれたのだと思うのです。
未熟なぼくを成長させるために。
ともすれば、一生関わることのなかったダウンちゃん。
逆に目を背けていたかもしれません。
そして、ファロー四徴症。
そんな病名、普通に生きてたら聞くこともないですよね。
手術までの道のりも長かったです。。。
手術の為の入院中もこんな学びがありました。
生きる、死ぬ、に関わるほどの病気に直面することがなかった僕たち夫婦に、生きることの意味を問いただすために来てくれたのではないかと思っています。
”日々の幸せを実感しなさい”って。
”あなたは幸せなんだよ”って。
それと、ダウンちゃんって、ほんとに純粋なんです。
人間ってこうあるべきなんだって思います。
うちのかっちんは重度の知的障害があるからかもしれませんが、まっすぐです。
ダウンちゃんをお持ちのあなたならよくわかると思います。
特に日本人は対人恐怖症がちだと言われますが、かっちんにその言葉は当てはまりません。
すごく人懐っこく、躊躇なく知らない人にも接してます。
羨ましくもあり、見習うべきだなと思います。
ダウンちゃんの親としての仲間入りをさせて下さい。
色々書きましたが、当時のことを少しづつ思い出して、記事にしていこうと思っています。
ですので、ぼくもダウンちゃんの親の一員として、仲間に入れて下さい。
みなさんと共に助け合い、励まし合い、いろんな思いを共有したいと思います。
感想、ご相談、もちろんクレームだって、何でも受け付けています。
ぜひ、こちらのフォームより送って下さいね。
今日もお読みいただき、ありがとうございました。
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